Autismus – Mut zur Selbsthilfe

Hallo meine Lieben,

heute schreibe ich euch einen Post über den ich bereits vor zwei Jahren angefangen habe nach zu denken. Da ich einfach nicht wusste wie ich es anfangen soll, habe ich es einfach ganz verworfen gehabt, bis mich kürzlich eine liebe Leserin darauf ansprach das bei ihrem Kind kürzlich eine Autismus Diagnose gestellt wurde und sie diesbezüglich noch ganz am Anfang steht und sich einen Bericht über unsere Erfahrungen wünschen würde.

Diesem Wunsch möchte ich natürlich nachkommen und wieder habe ich viel hin und her überlegt. Alles in einen Post zu packen wäre zuviel, daher werde ich es in mehrere Themenspezifische Artikel splitten. Ich hoffe das ist für dich liebe Marion und für alle anderen okay so. Leider weiß ich immernoch nicht 100% wie ich das ganze anfangen soll, daher habe ich mich nun dazu entschlossen es wie bei meinem „bla und blubbs“ zu machen, mich einfach hinzusetzen und loszuschreiben.  

Als wir die endgültige Diagnose bei Jonas bekamen, nahmen wir diese eigentlich sehr Entspannt auf: „Seine Macken haben dann jetzt halt einen Namen „ war unser erster Kommentar dazu ( Nachzulesen: HIER ).

Mein Mann hat daraufhin erstmal bei der hiesigen „Lebenshilfe“ einen Termin vereinbart, bei dem wir uns beraten lassen wollten zu offenen Fragen wie: Förderungsmöglichkeiten für Jonas, Behindertenausweis und Finanziellen Förderungen ( denn es war klar, arbeiten gehen könnte ich auch in den nächsten Jahren nicht ).

Im Nachhinein denke ich mir, das wir uns diesen Termin hätten sparen können, denn wir wurden schlicht und einfach schlecht und falsch beraten. Bezüglich der Förderung hatte man uns glücklicherweise bereits im SPZ bei dem Diagnosegespräch die Autismus Ambulanz in Zülpich Bürvenich ans Herz gelegt und dafür bin ich bis heute Dankbar, denn es hat und tut Jonas ungemein gut einmal die Woche dorthin zu fahren.

Aber darauf werde ich wann anders genauer eingehen. Was den Behindertenausweis angeht, war das wohl die einzig positive Angelegenheit bei unserem Gespräch. Wir hatten ursprünglich Angst unserem Sohn mit einem Behindertenausweis endgültig den Stempel „Schwerbehindert“ auf die Stirn zu drücken und wenn ich an einen Schwerbehindeten gedacht habe, sah ich nicht meinen Sohn, sondern einen Menschen der wirklich entweder körperlich massiv eingeschränkt ist, oder geistig in seiner eigenen Welt lebt. Weder das eine noch das andere sehe ich bei meinem Sohn, aber mein Sohn ist auf ständige Begleitung und Hilfe anderer angewiesen und genau an dieser Stelle greift der Behindertenausweis „B“ beziehungsweise „H“. Dieser ermöglicht es mir meinen Sohn beispielsweise im Bus zu begleiten ohne das ich den vollen Fahrpreis zahlen muss denn ich ja gar nicht hätte wenn ich ihn nicht begleiten müsste. Das gleiche gilt beispielsweise für Schwimmbäder, Freizeitparks und so weiter. Ebenfalls kann man einen Behindertenausweis bei der jährlichen Steuer geltend machen und das Rückwirkend für zwei Jahre. Aber all das kann ich in einem gesonderten Artikel nochmal vertiefen, es würde hier sonst den Rahmen sprengen. Fakt ist, nach dem Gespräch haben wir dann auch versucht einen Behindertenausweis zu beantragen, immerhin rennt man ja auch nicht rum und reibt jedem diesen Ausweis unter die Nase.

Zu letzt kam das Thema Finanzen auf. Denn es war klar und wurde uns in der Autismus Ambulanz schon bestätigt, dass ich frühstens übers wieder Arbeiten nachdenken könnte wenn Jonas auf der weiterführenden Schule ist, und das hat sich bis heute bestätigt. Denn immer wieder kommt es vor das ich ihm beispielsweise früher von der Schule abholen muss, weil er dort völlig ausflippt und mit Stühlen wirft oder ähnliches. Die Ogata wollte ihn die Schule gar nicht erst aufnehmen weshalb er täglich Unterricht von 8:00 Uhr bis 11:20 Uhr hat. Wie soll man mit solchen Betreuungszeiten und unter solchen Vorraussetzungen als Mutter arbeiten? Aber wie soll man zwei Kinder dauerhaft ohne Unterstützung mit nur einem Gehalt großziehen ohne das die gesamte Familie immer verzichten muss? Das geht nicht. Jedenfalls nicht in einem Kölner Vorort wo die Miete für eine 3-Zimmer Wohnung bereits 900€ beträgt ohne weitere Fixkosten einrechnung. Aber unser werter Berater sagte uns direkt bei dem Thema klipp und klar, das es keinerlei Finanzielle Hilfen gäbe die man beantragen könnte mit einem Autistischen Kind.

Damals habe ich mich natürlich auf sein Wort vertraut, immerhin hat er ja täglich damit zu tun. Heute weiß ich das dies ein großer Fehler war und das wir es die letzten zwei Jahre auch finanziell deutlich einfacher hätten haben können. Denn neben den steuerlichen Vorteilen des Behindertenausweises, gibt es unter anderem die Möglichkeit bei der Krankenkasse Pflegegeld zu beantragen. Bis heute weiß ich nicht, warum man uns damals falsch beraten hat. Aber glücklicherweise ist auf Jonas Heilpädagogin aus der Autismus Ambulanz da mehr verlass. Diese versorgt uns immer wieder mit neuen Infos für uns und Jonas.

Ebenso hat sie es uns ermöglicht Kontakt mit einer anderen Familie mit Autistischem Kind aus der Stadt aufzubauen mit denen wir nun zum einen eine Fahrgemeinschaft für die Therapie in Zülpich gegründet haben, und uns auch über Erfahrungen austauschen können. Dieser Mutter habe ich letztlich zu verdanken das mein Sohn nun eine Pflegestufe hat und ich monatlich Pflegegeld bekomme. Aber dennoch habe ich für meinen Teil wirklich Tage damit verbracht mich auf eigene Faust im Internet zu informieren. Ich habe Selbsthilfe Foren durchgelesen und gegoogelt bis mir der Schädel qualmte. Es gibt zum Beispiel ein wirklich tolles Forum „Reha-Kids“  über das ich gestolpert bin. Wenn ihr hier die Suchfunktion nutzt findet ihr eigentlich Antworten auf alle Fragen bzgl Behinderter Kinder, ohne euch dabei fühlen zu müssen wie ein Bittsteller. Falls doch noch Fragen offen sind, antworten euch nette Eltern die in der gleichen Situation sind wie ihr selbst mit ihren eigenen Erfahrungen. Mir persönlich hat dieses Forum bereits enorm geholfen und ich möchte es jedem Elternteil eines Behinderten Kindes ans Herz legen. Ich werde auch definitiv dieses Forum in den anderen Themenkategorien noch einmal anführen und euch gezielt Links raussuchen. Aber was ich eigentlich mit diesem ewig langen Text ( sorry dafür, falls ihr überhaupt soweit gekommen seid ) sagen will ist:

Helft euch selbst, und helft euch untereinander. Denn niemand kann alles wissen und niemand kann euch 100% beraten. Aber es gibt im Internet in Form von Foren oder Facebook-Selbsthilfe Gruppen genug andere Betroffene mit denen man sich zusammen Gegenseitig Helfen kann und sei es nur das man einfach mal seinen Frust teilt.

Liebe Grüße eure Influ